Vous trouvez que la famille est trop envahie par le handicap

Comme de nombreux frères et sœurs d’une personne handicapée, vous avez peut-être le sentiment de vivre dans une famille différente des autres et vous enviez probablement un peu les autres familles ?

Vous avez des parents trop peu disponibles, tristes, inquiets ou en colère contre le monde entier. Vous trouvez que dans votre famille, les sorties, les vacances sont choisies et organisées en fonction du handicap. Certains membres de la famille, certains amis qui comptaient pour vous disparaissent peut-être du cercle des proches, à cause de leurs réactions face au handicap, et d’autres apparaissent et prennent de l’importance, mais ils focalisent surtout leur attention sur votre f/s.

C’est dur d’accepter ces situations, et vous en voulez peut-être à votre f/s et à vos parents. Les relations au sein d’une famille ne permettent pas toujours d’ouvrir facilement le dialogue et de rechercher ensemble un mode de vie apportant des compensations aux uns et aux autres. Il faut alors saisir les occasions qui se présentent, les crises ou au contraire les moments heureux, pour s’exprimer. Mais ce n’est parfois qu’à l’âge adulte qu’un f/s peut enfin prendre conscience de ses frustrations et de son aspiration à plus de liberté. Il peut alors éprouver le besoin de mettre un peu ou beaucoup de distance, pour vivre de nouvelles expériences. Tout cela fait évoluer les liens affectifs, mais sans forcément les rompre.

Qu’est-ce que son handicap vous a apporté ?

Malgré les difficultés vécues, de nombreuses personnes témoignent aussi de l’enrichissement que leur a apporté le fait d’être frère ou sœur d’une personne présentant une déficience. La tendresse et la complicité sont fort présentes dans ces témoignages, et l’on peut admirer les trésors de créativité que les enfants mettent en œuvre pour jouer avec leur f/s et composer avec cette réalité non choisie.

Vous avez peut-être acquis très tôt, le sens des responsabilités, une plus grande maturité, autant de forces sur lesquelles vous pouvez vous appuyer pour avancer dans la vie. Même si, enfant ou adolescent, cela vous a sans doute mis en décalage par rapport aux jeunes de votre âge.

Vous êtes également mieux préparé à côtoyer des personnes en difficulté, et certains soins, certains apprentissages n’ont plus de secret pour vous. Ce savoir-faire et ce savoir-être peuvent devenir des atouts pour vos liens avec vos propres enfants, ou dans l’exercice de certaines professions.

Enfin, vous avez sûrement intégré des valeurs axées sur le partage, le respect, le droit à la différence, la solidarité.

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La sœur de Pablo (atteint d’un handicap à l’âge de 18 ans) :
Depuis l’âge de 12 ans, j’ai vécu avec un frère handicapé : Pablo. J’ai toujours été de plain-pied avec le problème du handicap physique, il y avait toujours une entraide entre nous qui semblait aller de soi, Pablo défendait farouchement son autonomie et j’ai appris ainsi à « faire avec et non à faire pour ». Je me sentais dans son camp et refusais l’aide que des personnes bien intentionnées nous proposaient. Cela se faisait naturellement et dans la bonne humeur propre à notre jeunesse. (47)

Eléonore, 23 ans :
Le fait d’avoir une sœur handicapée a forgé certains traits de mon caractère. Et quand je rencontre d’autres frères et sœurs de personnes handicapées, je retrouve souvent ces traits de caractère chez eux aussi, c’est assez amusant. A cause du fait que j’ai dû grandir très vite, j’ai été mature plus vite que la plupart de mes camarades. Le handicap de ma sœur m’a aussi permis d’être beaucoup plus attentive au sort des personnes ayant moins de chance que moi. Le partage, la solidarité et l’entraide sont des valeurs très importantes pour moi. J’ai aussi un instinct maternel très développé, sans doute parce que depuis toute petite, je m’occupe quotidiennement du bien-être de ma sœur. Avoir une sœur handicapée, c’est aussi apprendre à profiter de chaque instant, à cueillir le bonheur dans chaque petit événement du quotidien. Mon optimisme et ma joie de vivre viennent très certainement du fait que j’ai vu grandir ma sœur avec un grand sourire aux lèvres même dans les épreuves les plus difficiles qu’elle traversait. (75)

Anonyme, sœur de Kevin, atteint d’un handicap mental :
Heureusement, maman a fait des démarches et a trouvé une école spécialisée pour Kévin. Puis il a intégré un centre près de la maison et rentrait tous les soirs. C’était difficile pour maman d’autant que nous étions 4 enfants. Malgré cela, je n’ai jamais vécu le handicap de mon frère comme une souffrance. Je dirais même que cela m’a apporté quelque chose en plus dans la vie. Aujourd’hui j’en ai fait mon métier. Je m’occupe en effet d’adultes handicapés. Mon vécu du handicap de Kévin est totalement personnel. Pour mes deux autres frères c’est plus difficile. Ils avaient sans doute d’autres attentes par rapport à Kévin. (76)

Sœur de 14 ans :
Des fois, on dit que les handicapés, ce n’est pas bien alors qu’ils apportent plein de choses. Ça ouvre une nouvelle vie. Par exemple, des fois je suis en cours et je me dis peut-être que là, Valentine marche, ou Valentine vient de faire quelque chose de bien, quelque chose qu’elle n’a jamais fait avant. Par exemple hier elle est rentrée et elle a commencé à taper des mains. Je trouvais ça incroyable. Si ça se trouve ce sont des petites choses mais ça plus ça plus ça plus ça c’est super. (77)

Nathalie :
Pascal est arrivé à huit mois et demi dans notre famille où il était attendu depuis longtemps déjà, mais les démarches d’adoption sont d’une incroyable lenteur quand on sait qu’il s’agit du bonheur d’un enfant. Il est arrivé avec son handicap, qui pour nous, les frères et sœurs, n’avait pas de nom, mais cela ne nous aurait pas appris grand-chose : peut-on classifier ainsi une personne ? C’était Pascal, un enfant de plus à la maison et qui, déjà, apportait de la joie. Il est arrivé avec son handicap, cette légère différence qui se résumait à : « il a une tête trop petite ». Il a aujourd’hui 14 ans, continue à faire la joie de tous et contribue à l’unité de la famille. (78)