Les diagnostics (figés, évolutifs, … parfois incorrects ou trompeurs)

Connaître le diagnostic est un droit du patient.
Encore faut-il qu’il lui soit communiqué de manière adéquate et adaptée à ses capacités de compréhension.
On ne s’adresse pas de la même manière à un adulte victime d’un accident qu’à un jeune enfant ou encore à une personne présentant une déficience intellectuelle.
Si certains revendiquent une information complète, d’autres préfèrent rester dans le flou afin de préserver une part de rêve.
Entre information complète et partielle, il n’est pas toujours facile, pour la personne et pour son entourage de savoir où placer le curseur.
Par souci de vous protéger, parce qu’ils étaient mal à l’aise, ou parce qu’ils pensaient que vous saviez déjà ou que vous ne comprendriez pas, il est possible que vos proches ou vos médecins aient évité de vous parler de votre déficience.
Vous avez peut-être découvert par vous-mêmes que vous n’étiez pas ou plus « comme les autres » et, plutôt que de poser des questions, vous vous êtes construit des explications… peut-être bien éloignées de la réalité.
La gravité de votre diagnostic a peut-être été minimisée, ou certains aspects de la déficience ont volontairement été passés sous silence.
Dans certaines familles, on cherche à éluder des questions qui pourraient soulever trop de culpabilité ou de honte.
Si, parfois, le silence, voire même le mensonge semblent plus commodes, il est très souvent nuisible à long terme.
Le diagnostic peut être attendu autant que redouté. Et parfois, il se fait attendre et certaines questions restent sans réponse.
S’il peut mettre fin à des illusions, il peut aussi apporter de nouvelles pistes ou donner enfin à la personne et à son entourage des bases réalistes pour se construire et envisager l’avenir.

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Alexandra Kramoroff (tétraplégique de naissance. Docteur en biochimie, elle vit en couple): Je suis née avec une malformation de la moelle épinière survenue lors du développement fœtal. Par chance, les échographies de l’époque étaient de mauvaise qualité. Aucun diagnostic prénatal n’a donc pu être effectué. Aussi, je suis née quasiment tétraplégique.
Avec amour, bon sens et acharnement, ma mère m’a élevée et scolarisée en milieu ordinaire. Aujourd’hui, j’ai 28 ans. Je suis heureuse et épanouie. J’ai achevé des études d’ingénieur chimiste et prépare un doctorat de biochimie. Ma vie extrascolaire est pleine d’activités associatives et de rencontres entre amis. Certes, je me déplace en fauteuil électrique et mes gestes sont souvent lents et difficiles (…)
(0248 – Les personnes handicapées face au diagnostic pré-natal », de Nicole Diederich, sociologue et Danielle Moyse, chercheur au CNRS, Erès http://www.sosbebe.org/handicap/handicaptem.html#r )

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Angela Congedo, journaliste, IMC – « Si j’arrive dans cette ville à l’âge de trois ans, c’est pour y subir une intervention chirurgicale (…) ; cela a laissé des traces sur ma peau, mais aussi et surtout dans mon âme, mon esprit, mon cœur. Certaines images sont intactes, comme si le temps s’était arrêté et, bien que ce passage ait été de courte durée, il reste encore très présent dans ma vie. Cette opération était censée résoudre tous mes problèmes : elle fut entourée de fausses promesses et de paroles inutiles afin de dissimuler la vérité d’une lésion cérébrale irréversible, qui m’empêcherait pour toujours de courir, sauter, danser. Aujourd’hui, la seule justification que je puisse trouver au professeur, pour avoir caché la vérité, c’est le manque de courage devant un couple de jeunes gens naïfs, ignorants, totalement incapables de comprendre la terrible réalité qu’ils allaient pourtant devoir affronter : être les parents d’une enfant handicapée »
(n° 210- Naître ou devenir handicapé – Le handicap en visages 1– Charles Gardou et coll. Éd. Erès – Connaissance de l’éducation, 1996, p. 168)

110 A
Combien de fois ne m’a-t-on pas dit après cet accident que j’allais récupérer. Était –ce pour m’encourager ou le croyaient –ils vraiment ? Combien de fois ne m’a-t-on pas dit de ne pas désespérer et d’avoir confiance dans le progrès. J’étais jeune, j’avais la vie devant loi. Quelle vie ! Adieu toute liberté, terminées l’intimité, l’indépendance. On me rabâchait que j’allais me passionner pour les activités intellectuelles… moi qui n’étais que sportive. Cela voulait dire en un mot : ne plus être moi-même, devenir une autre. Comment demander une chose pareille à quelqu’un ?