Du temps pour s’ouvrir à cette réalité

La réalité fait son chemin dans l’esprit de chacun, en fonction des circonstances, et au travers des filtres qui protègent d’un choc trop brutal. Il est nécessaire, pour certains, de rester longtemps dans un refus de leur déficience, au risque de ne pas pouvoir trouver en eux et autour d’eux les ressources pour rebondir.

D’autres peuvent peu à peu revivre au présent, et se projeter dans l’avenir. Il n’y a pas un processus commun à tous, un rythme idéal, des étapes obligées.

Vous passez sans doute par des hauts et des bas, des moments d’optimisme puis d’abattement, selon l’évolution de votre déficience, les progrès ou les échecs, le soutien que vous trouvez autour de vous. Vos proches aussi, d’ailleurs, traversent probablement les mêmes remous.

Ce que vous vivez face au diagnostic est très intime et émotionnellement très difficile. C’est de l’ordre d’une redéfinition de vous-mêmes, de votre vie, de vos projets, avec tout ce que cela implique de renoncements et d’incertitudes. Il faut donc du temps. Du temps pour vous sentir mieux avec vous-mêmes. Et donc aussi, parfois, du temps pour vous sentir mieux avec les autres.

19 B
Il faudrait une étape qui permette de mettre les choses en perspective, ne pas se laisser aller complètement. Pour moi, dans une première période, il faut un minimum de révolte, sinon on baisse les bras.»
BRZUSTOWSKI Marc, L’annonce du handicap au grand accidenté : Pour une éthique de responsabilité partagée, Erès, Ramonville Saint-Agne, (Connaissances de l’éducation), 2001

129
« Je n’ai pas compris tout de suite la gravité de la situation. Ma vue s’est dégradée en quelques semaines et mon entourage, notamment ma mère, était paniqué. Moi, pas encore… Un jour, je me suis rendu compte que je ne voyais plus la tête des gens, seulement leurs vêtements, tout était flou et j’ai eu peur. Je me demandais si j’allais devenir complètement aveugle. Pour ma mère, le monde s’effondrait, notre vie ne serait plus jamais comme avant »
Maelenn, atteinte d’une neuropathie optique de Leber, Déclic n° 174 Novembre-Décembre 2016, p. 28

51 A
Lorsque le handicap survient, à tous les âges de la vie, l’isolement guette l’individu et sa famille. Souvent l’enfant ou le jeune adulte handicapé se réfugie parmi les siens, qui le protègent, l’entourent et l’aident à atténuer la réelle complexité de la vie quotidienne. La tendance au repli sur soi est forte et insidieuse.

106 B
Vivre seule m’a aidé à ne pas me fuir, ne pas me dissimuler derrière mon handicap, me soustraire à ma terreur de vivre. J’ai vécu la peur, la peur de tout, la peur de soi, la peur des autres. Je passais des jours, des mois, des années sans sortir car ma famille et son environnement considéraient le handicap comme une honte, un problème à cacher à soi-même et aux autres. Et tout cela m’éteignait lentement en m’éloignant de moi-même, de mon envie de renaître alors que j’ai toujours aimé la vie…
Et puis un moment donné, je n’ai plus écouté personne. Je n’ai plus permis aux autres de penser et de décider pour moi.