Le diagnostic-étiquette

S’il est utile pour comprendre des symptômes, traiter des séquelles, ou faire valoir des droits, le diagnostic peut aussi être une étiquette bien encombrante !

Cette étiquette peut rendre les autres aveugles à votre regard de braise, votre sourire éclatant, votre coiffure soignée, vos vêtements élégants.

Les rendre sourds à vos traits d’esprit, à votre avis plein de sagesse, à vos paroles intéressantes, originales ou amusantes.

Les rendre même partiellement muets : ils ne s’adressent pas toujours directement à vous, même lorsqu’il s’agit de vous !

Mais le diagnostic peut aussi être une étiquette que vous vous collez à vous-même, à laquelle vous assimilez votre personne entière. Vous en oubliez vos nombreuses autres caractéristiques, notamment vos capacités et vos désirs.

A l’opposé, vous n’êtes peut-être pas d’accord avec le diagnostic ou vous refusez qu’il puisse avoir une quelconque influence sur votre vie, sur votre identité.

Au moindre rappel de votre déficience, vous vous sentez injustement étiqueté et rejeté.

Dans un cas comme dans l’autre, le diagnostic-étiquette peut vous empêcher d’avoir prise sur votre vie.

Et il vous faudra peut-être régulièrement lutter pour que votre personne réelle ne soit pas cachée par cette étiquette.

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Alexandre Jollien (IMC & Philosophe) : Le handicapé ouvre une porte sur la condition humaine. (…) En plus de la pitié, il subit l’infantilisation : présente-toi en titubant dans un restaurant, et pour peu que tu affiches l’air absent que donnent des mouvements brusques, le tutoiement t’accueillera ; et c’est auprès de la personne qui t’accompagne qu’on s’enquerra du menu que tu as choisi
(0267 – « Le métier d’homme » – Alexandre Jollien, IMC & Philosophe (seuil))

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Sarah Salmona, myopathie « Je n’ai vraiment pris conscience de ma maladie que lorsque je suis entrée en maternelle et que j’ai été confrontée au regard des autres. Les enfants ont tout de suite établi une distance avec moi et m’ont fait sentir que j’étais différente. Je n’étais pas encore en fauteuil roulant mais je ne pouvais pas jouer aux mêmes jeux qu’eux car j’étais plus fragile. Ils me mettaient à l’écart, se moquaient de mon physique… Alors que j’avais toujours été protégée et que j’avais l’impression d’être en bonne santé, comme mes sœurs, j’ai brutalement pris conscience de ma myopathie et de ses conséquences. »
(n°231 http://www.lexpress.fr/actualite/societe/j-ai-pris-conscience-de-ma-myopathie-une-fois-confrontee-aux-autres)

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Inapte, la « sentence » est tombée définitivement lors de la dernière expertise. Le vocabulaire est assez proche du vocabulaire judiciaire… Le vécu aussi. Inapte peut être pour le poste que je tenais avant, mais inapte définitivement, qu’est-ce à dire ? La globalisation de l’inaptitude et de l’invalidité est trop violente, ce n’est pas par ce que j’ai des difficultés en position debout ou avec mes mains que je deviens définitivement inapte et invalide. Mais j’étais remplacée à mon poste, pas de possibilité de mi-temps pour un médecin, ancien chef de service, pour lequel la structure institutionnelle ne peut trouver un poste adapté. J’ai eu le sentiment que l’on me manifestait que je ne pouvais plus servir, à rien. Le sentiment que je ne valais plus rien. D’ailleurs, je reçois encore, trois ans après, ma feuille de paye avec un salaire de 0,00€, valeur symbolique de ce que je vaux aujourd’hui sur le marché du travail ! L’invalidité nie la potentialité restante de l’individu, le statut nous interdit de travailler même partiellement. Que c’est difficile de répondre à la première question que quelqu’un me pose dans une soirée « et vous vous faites quoi ? ». Et bien je ne fais plus rien, en fait rien d’officiel. Ne rien faire, être sans enfant, sans mari, voilà bien une situation sociale qui doit être farniente !

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« J’imaginais mal que le handicap puisse devenir quasiment ta seule identité… Moi, je ne l’ai pas vraiment vécu car justement, quand je suis sorti du centre, je n’étais plus en fauteuil. Mais beaucoup de mes potes m’ont raconté ça, au début. Ils me disaient : ‘Tu verras, quand tu sortiras, les gens ne pourront même pas imaginer que tu as du caractère, de l’humour, une personnalité.’ Le statut d’handicapé est tellement marquant qu’il masque l’être humain derrière.
Grand Corps Malade, accidenté, Déclic n°157 p8 janvier-février 2014