Etre acteur : construire son parcours de vie, son parcours de soins
Depuis l’enfance, ou depuis l’apparition de votre déficience, votre entourage a sans doute assuré un rôle important dans l’orientation et l’organisation de votre vie.
Vous trouvez peut-être qu’il est temps pour vous de construire votre parcours de vie, votre parcours de soin.
Il n’est pas toujours facile de se défaire de la tutelle des autres, même si… ou surtout si elle est bienveillante !
Malgré une autonomie limitée, vous pouvez vous positionner en tant qu’acteur en exprimant votre avis, vos suggestions, vos souhaits. Vous avez droit au respect et à un minimum d’empathie de la part des aidants ou des soignants, et vous pouvez rechercher les professionnels qui vous conviennent le mieux.
La déficience ne doit pas prendre le contrôle sur votre vie. Elle est l’une de vos caractéristiques, parmi bien d’autres qui ne demandent qu’à être reconnues par tous et, en premier lieu, par vous-même.
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« Depuis l’accident, j’ose demander de grands services à ceux qui croisent ma route. Je peux entendre un ‘non’ éventuel même si c’est encore difficile à avaler. Je le vexe aussi plus facilement. J’écoute, je reçois et je comprends… J’étais une ‘timide qui se soignait’, contournant les obstacles. Maintenant, je suis sans cesse au pied du mur, plus déterminée que jamais. Je ne me reconnais plus.
Vingt secondes et tout bascule, Marie-Paule Fayt-Davin, éd Méhari, p. 51
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Brigitte, adulte, spina bifida « MAIS, UN JOUR… alors que nous étions en vacances en camping, un Anglais a débarqué dans le camp avec sa MINI, sa tente et … SON FAUTEUIL ROULANT : la révélation pour moi de ce qui pouvait être possible. Cela m’a poussée en avant: plus tard, je vivrai aussi indépendante: je conduirai, j’aurai mon logement… Comment je m’y prendrai ? .Je ne faisais pas de plans, j’imagine que cette image encourageante a imprégné mon subconscient qui a fait, qu’au jour le jour j’ai mis au fil du temps les choses en place tant bien que mal. J’ai conservé de ce souvenir l’habitude de me dire que ce qui est possible pour d’autres dans une situation similaire à la mienne peut l’être aussi pour moi. »
( n° 228 www.asbbf.be témoignage de Brigitte)
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Dans les moments où je perds pied, je sais bien que c’est parce que je perds sens ! Et c’est tout un chemin personnel, intérieur, psychologique et spirituel que je reprends, comme si c’était la première fois. J’expérimente que je m’affronte au sens de ma vie actuelle, comme une novice, même si c’est la centième fois que je me pose la question….
…. J’ai beaucoup médité le mot « comprendre » qui étymologiquement veut dire » prendre avec », saisir, posséder la clé de la compréhension. Au fil des mois, j’ai compris qu’il ne fallait plus essayer de comprendre, mais qu’il me fallait- pour vivre- accepter de lâcher prise, accepter de consentir, attitude qui vient me rejoindre dans ma démarche spirituelle. Lâcher prise, se laisser faire, se laisser façonner comme un vase d’argile (…)
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Alex, adolescent, déficience visuelle « Je suis devenu aveugle à l’âge de treize ans. Au début, j’étais très couvé par mes parents, qui faisaient tout à ma place. Retrouver mon indépendance fut mon premier combat »
(n° 211- Handicap… Le guide de l’autonomie – Sylivie Allemand-Baussier, éd De la Martinière Jeunesse, coll. Hydrogène, p. 14)
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Le rythme de mon temps n’est plus celui d’avant, ni celui des autres, il est celui que je peux assumer avec la part de solitude et d’isolement qui en sont le grand danger…
….. J’ai acquis un rapport au temps présent et à venir tout à fait particulier : tout faire comme si je devais mourir demain et tout prévoir comme si je vivais encore de longues années. Vivre le moment présent avec autant d’intensité et de goût que si c’était le dernier. Mais ne pas se désespérer que ce soit le dernier. Et recommencer avec le moment suivant.
(…) Mon travail de chaque jour, c’est de vivre un jour de plus.
Les accidents aigus ont, au fil des ans, modifié mon rapport au présent qui est incertain et fragile : risque de me luxer, risque d’une douleur qui me cloue au lit, risque d’une incontinence qui m’empêche de sortir, risque d’un problème abdominal qui nécessite une hospitalisation en urgence, risque d’une complication aigüe… Risque, urgence de l’hospitalisation tout laisser en cours et partir.
(…) Avec le temps être prête est devenu une recherche bien plus intérieure et intime qui m’aide à être plus disponible aux événements, à l’inconnu, à la précarité du projet, à la capacité jamais acquise de consentir librement à l’urgence, à une aggravation imprévue, à l’événement inattendu que je dois vivre.
…Cela doit s’appeler la liberté intérieure.
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Personne handicapée je suis fatigué d’avoir à défendre chaque jour mon intégration au sein d’un environnement hostile comme je suis de plus en plus las d’affirmer mon identité. Je sais que la déficience peut être source de vie mais le costume du paralytique reste lourd à porter et la déficience est toujours génératrice d’exclusions multiples.
Etre reconnu comme personne par mes semblables…en situation de handicap…m’a redonné confiance en moi
106 D
(…) Vivre seule m’a aidé à ne pas me fuir, ne pas me dissimuler derrière mon handicap pour me soustraire à ma terreur de vivre. J’ai vécu la peur, la peur de tout, la peur de soi, la peur des autres. Je passais des jours, des mois, des années sans sortir car ma famille et son environnement considéraient le handicap comme une honte, un problème à cacher à soi-même et aux autres. Et tout cela m’éteignait lentement en m’éloignant de moi-même, de mon envie de renaître alors que j’ai toujours aimé la vie…
Et puis un moment donné, je n’ai plus écouté personne. Je n’ai plus permis aux autres de penser et de décider pour moi.
106 E
Vivre seule m’a conduite au dialogue avec moi-même et avec le monde. J’ai appris à m’écouter, à m’estimer, à respecter mes rythmes physiques, mais aussi et surtout spirituels et émotionnels. J’ai réalisé que seul l’affrontement des différents problèmes amène à l’équilibre intérieur.
107 A
L’acceptation demande un lâcher prise, un saut dans le vide qui n’est pas une résignation mais le courage farouche d’accepter les règles du jeu. La meilleure façon d’être mal dans sa peau est de vouloir vivre dans celle d’un autre.
108 B
Sans doute, comme beaucoup d’infirmes moteurs cérébraux de mon époque, dès mon plus jeune âge, les enfants valides qui m’entouraient représentaient un idéal à atteindre. Je voulais apprendre à marcher et à parler afin d’être reconnu par ma sœur, ou les voisins de mon âge, C’est dire que je devais vivre ma déficience, telle une maladie passagère dont je guérirais un jour, si j’acceptais les sacrifices que me demandait ma mère, les médecins et les professionnels chargés de m’adapter physiquement. L’insertion sociale était donc promise à ceux qui parvenaient à apprendre les mouvements, les activités, non qu’ils ne pouvaient faire mais qu’ils pensaient ne pas savoir faire. Si personne ne me disait que je devais progresser afin de devenir ‘normal’, ‘valide’, l’absence de parole ou de dialogue sur mon futur proche ou lointain m’autorisait à fantasmer ce que je voulais. Les thérapeutes ne s’interrogeaient pas sur mes états d’âme. L’essentiel était que je sois coopératif. »
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« Puis vient mon tour. L’ophtalmologue et mon dossier m’attendent. C’est le seul endroit où je me promène dans le monde extérieur. Je tente de m’exprimer, mais le médecin ne prend pas le temps d’essayer de traduire mes paroles. Pourquoi ? Craint-il de perdre du temps ? Préfère-t-il croire que je ne sais pas m’exprimer ? Il m’ausculte et pose les questions à la personne qui m’accompagne.
Souffrance. » Vingt secondes et tout bascule, Marie-Paule Fayt-Davin, éd Méhari, p. 25
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Blanche…déficience auditive « Le médecin (gynécologue) parlait surtout avec elle. Ma mère m’expliquait après mais elle ne me rapportait que trois mots alors qu’ils avaient parlé longtemps. Je me suis ensuite rendu compte que je pouvais me débrouiller toute seule. Ça n’a pas été facile pour le médecin ni pour moi.
« Il se demandait si je comprenais ce qu’il me disait » (n° 215- Oser être femme, p. 80)



- Livret Frère ou Soeur :