Peut-on vivre heureux avec un handicap?

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Je suis originaire du Brésil et ai été adoptée à l’âge de 6 mois. Je suis atteinte d’un handicap moteur suite à une malformation congénitale (spina bifida avec hydrocéphalie).
Je considère mon adoption comme une chance de renaissance à une « nouvelle vie »…..
Les femmes enceintes chez lesquelles on détecte que l’enfant est atteint de « spina bifida ou d’hydrocéphalie sont souvent directement orientées vers l’interruption médicale de grossesse. En général on leur décrit un handicap beaucoup plus lourd que ce qu’il est en réalité. Je suis un exemple vivant de la vie possible de ces enfants, et je souhaiterais vraiment encourager toutes ces femmes à les garder car leur vie vaut vraiment la peine d’être vécue tout comme la mienne.

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J’aimerais intégrer à mon témoignage ce qui suit…
« Je bénéficie de séances de kinésithérapie à domicile à raison de 2 fois/semaine pendant 1/2h. Je n’ai pas le permis de conduire; je fais dès lors appel au service de transport d’une ASBL pour les déplacements de mon domicile vers mon lieu de travail et/ou vers des Centres de formations professionnelles. Et inversement. Pour mes déplacements privés, je me débrouille pour trouver un covoiturage, héler un taxi (taxi non PMR en général car le délai d’attente est moins long), voire combiner certains moyens de transport. Je prends aisément le train et l’avion. Le car aussi, mais c’est nettement moins confortable. Pour mes déplacements à plus courte distance, comme par exemple pour me rendre chez mes parents, j’emprunte les passages pour cyclistes avec ma chaise roulante électrique que j’ai acquise en 2007 auprès du CTR (Centre de Traumatologie et de Réadaptation, hôpital Brugmann). Cela fait maintenant près de 2 ans et demi que je vis seule en appartement en Région bruxelloise; mon domicile n’a pas nécessité d’aménagements particuliers si ce n’est l’installation d’une rampe amovible devant l’immeuble pour me permettre d’y accéder par moi-même étant donné la marche d’entrée, une chaise de bain à 4 pieds pour enjamber la baignoire de la salle de bain et ensuite un tabouret sur lequel m’assoir pour me laver quand je suis dans la baignoire. »
Je vous remercie et vous souhaite une bonne journée.

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Hirotada Ototake, journaliste sportif, sans bras ni jambes (auteur de « Personne n’est parfait » – Presses de la renaissance-) : Ototake est né il y a 24 ans, sans bras ni jambes. Son infirmité s’appelle « tétra-amélie congénitale », et personne n’en connaît la cause. « Pour une raison qui m’échappe, je suis arrivé sous les traits d’un individu d’exception dont l’apparence est plus que saisissante », écrit-il au début de son livre.
« J’ai eu envie d’écrire ce livre parce qu’au Japon les gens sont persuadés que les personnes qui ont un handicap sont malheureuses. Ce n’est pas vrai ! Je veux leur dire que j’ai une vie très sympa. L’amour de mes parents m’a poussé à me battre.

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« Sophie a connu une cécité progressive, devenue totale à l’âge de quatre-vingt-cinq ans à la suite de l’opération d’un glaucome et qui dura dix ans. Dotée d’une forte personnalité et d’un courage indomptable, elle réapprit à faire du crochet, « pour occuper mes mains », disait-elle. Puis, ayant toujours une bonne musicienne, elle se remit au piano. Elle n’a jamais sollicité aucune aide pour s’habiller ou choisir ses vêtements ; pas d’avantage pour faire sa toilette ou prendre son bain. […] »

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Enfin le sport a valeur de partage et quelle que soit la discipline choisie, les lauriers sont toujours collectifs. L’épanouissement trouvé par un enfant se reflète sur sa famille, sur son entourage et permet à chacun de cicatriser et d’avancer. C’est un jour, en montant sur les marches des Jeux paralympiques de Pékin, que j’ai sent la page de mon « enfance avec un handicap » se tourner. Et celle de ma vie d’adulte s’ouvrir toute blanche devant moi.

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Alexandre Jollien (IMC & Philosophe) : Je suis handicapé. Démarche chaloupée, voix hésitante ; jusque dans mes gestes les plus infimes, mouvements abrupts de chef d’orchestre drôle et sans rythme : voilà le portrait de l’infirme. (…) De bonnes heures, l’existence s’est donc annoncé comme un combat. (…) Les êtres organiques sont contraints, pour survivre, de combattre sans cesse contre leur état. (…) On peut fort bien se résigner pour un doigt coupé, un cheveu sur la langue, des oreilles décollées, même pour un pied plat… Mais pour certains qui baissant la garde se condamnent à une existence en marge, voire à la mort. Il est périlleux de se laisser aller

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Le rythme de mon temps n’est plus celui d’avant, ni celui des autres, il est celui que je peux assumer avec la part de solitude et d’isolement qui en sont le grand danger…
….. J’ai acquis un rapport au temps présent et à venir tout à fait particulier : tout faire comme si je devais mourir demain et tout prévoir comme si je vivais encore de longues années. Vivre le moment présent avec autant d’intensité et de goût que si c’était le dernier. Mais ne pas se désespérer que ce soit le dernier. Et recommencer avec le moment suivant.
Pouvoir (ou ne pas pouvoir) vivre, la conscience presque permanente que mes jours sont comptés, ce qui est le lot commun de chacun de nous. La seule différence, c’est d’en avoir conscience régulièrement, d’être dans le temps présent. Mon avenir c’est aujourd’hui. Mon travail de chaque jour, c’est de vivre un jour de plus.
Les accidents aigus ont, au fil des ans, modifié mon rapport au présent qui est incertain et fragile : risque de me luxer, risque d’une douleur qui me cloue au lit, risque d’une incontinence qui m’empêche de sortir, risque d’un problème abdominal qui nécessite une hospitalisation en urgence, risque d’une complication aigüe… Risque, urgence de l’hospitalisation tout laisser en cours et partir.
Etre prête à l’imprévu c’est-à-dire prendre conscience, avec les années, que, dans les faits, je ne le suis jamais. Etre disposée à l’urgence s’est traduit pendant une période par des moyens concrets : une valise préparée en attente d’un départ imprévu à l’hôpital, la liste de ce que je devais emporter, les téléphones à prévenir… Avec le temps être prête est devenu une recherche bien plus intérieure et intime qui m’aide à être plus disponible aux événements, à l’inconnu, à la précarité du projet, à la capacité jamais acquise de consentir librement à l’urgence, à une aggravation imprévue, à l’événement inattendu que je dois vivre.
…Cela doit s’appeler la liberté intérieure.

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Personne handicapée je suis fatigué d’avoir à défendre chaque jour mon intégration au sein d’un environnement hostile comme je suis de plus en plus las d’affirmer mon identité. Je sais que la déficience peut être source de vie mais le costume du paralytique reste lourd à porter et la déficience est toujours génératrice d’exclusions multiples.
Etre reconnu comme personne par mes semblables…en situation de handicap…m’a redonné confiance en moi

106 A
J’ai été placée dans un centre spécialisé pour enfants handicapés. Ce placement a son origine dans la promesse, faite à mes parents, de ma complète guérison, à condition de suivre chaque jour une thérapie adaptée à mon cas: encore un mensonge pour continuer à cacher la vérité, faute d’avoir le courage de l’avouer.

106 C
Pour moi, vivre dans un institut, c’est un peu comme habiter derrière des murs de verre, à travers lesquels on doit se contenter d’observer la vie, d’écouter, sans jamais la toucher ni la sentir, sans connaître ses anxiétés, ses vérités, ses tromperies. Et l’on grandit dans l’espoir que l’existence changera de façon radicale en quittant ces murs étouffants, que l’avenir sera meilleur et que l’on saura savourer pleinement cette liberté retrouvée. Mais une fois dehors la réalité humaine, écrase, brise les rêves et l’illusion d’une vie facile…

109 B
Je n’ai jamais eu l’occasion de basculer vers une autre « dimension de l’être »même avec l’âge qui a beaucoup, accru mes difficultés au point qu’aujourd’hui je me suis rapproché de personnes très handicapées. Au contraire, plus que jamais je me sens faire partie du monde des valides.…
Mon hésitation est venue avant mon intégration professionnelle et sociale à l’AFP 5association des paralysés de France) : dois-je entrer dans ce monde des handicapés au risque de me couper des valides et de plonger dans un ghetto ? En quoi je me trompais complètement ; je n’avais qu’un tout petit bout de chemin à parcourir vers les personnes handicapées pour les rejoindre et pour ensemble nous battre pour nous intégrer tous…. Faire choir les barrières matérielles ou psychologiques est d’abord le résultat d’une grande maîtrise de soi et d’un optimisme fort…

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Sans doute s’agit-il là d’une question de tempérament. Une fois fait le deuil d’une activité, d’une distraction, d’une indépendance celles-ci étaient pour moi effacées pour toujours. D’autres souffraient d’autres difficultés non toujours visibles. (…) Je n’ai jamais eu l’occasion de basculer vers une autre « dimension de l’être » même avec l’âge qui a beaucoup, accru mes difficultés au point qu’aujourd’hui je me suis rapproché de personnes très handicapées. Au contraire, plus que jamais je me sens faire partie du monde des valides.…