Est-il possible de surmonter cette épreuve ?

11
Christine Cloux : Les gens imaginent souvent que parce que je suis aveugle de naissance, la vie est plus facile car l’acceptation « va de soi ». Mais et pourquoi donc les choses iraient-elles de soi ? Pourquoi serait-il aisé de naître privé de quelque chose ? Pourquoi serait-il normal de l’accepter sans mot dire ? N’est-ce pas révoltant, au contraire ? Pourquoi vivre dans ces conditions ? Pour espérer en la science qui, un jour, « pourrait nous sauver » ? Pour se raccrocher à la religion (peu importe laquelle) comme à une bouée, afin de ne pas sombrer dans la dépression ?
(http://www.blindlife.ch/index.php?option=com_content&task=view&id=99&Itemid=87)

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Le fauteuil roulant dérange et fait mal aux autres, à moi. Il est le signe visible et insupportable d’une maladie qui ne se voit pas.
Mon évolution fait peur, fait mal.
Mon entourage a parfois du mal à accepter. Je sais que je ne peux pas leur demander plus qu’ils ne peuvent porter, et qu’il me faut respecter leurs réactions, même si elles ne sont pas toujours celles que j’aurais souhaitées.
Mais moi, ai-je la liberté d’accepter ou de refuser la maladie, son évolution, son pronostic ? Et moi, puis-je dire que je ne supporte plus ?
« Dis, toi, l’autre qui m’habite, on arrête un peu la cohabitation, on fait chambre à part, seulement quelques jours, d’accord ! »

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« En devenant handicapé, j’avais brusquement l’impression de devenir terrifiant, transparent ou bien très important. J’étais toujours le fils de mes parents et je restais façonné par la même histoire, mais le jeune homme qui courait les montagnes était mort. Maintenant, j’existais dans un corps aux capacités et aux limitations différentes. Le regard des autres avait changé. C’est tout le paradoxe de l’invalidité traumatique : être différent, tout en restant identique à soi-même et aux autres. Ne plus pouvoir exister sans l’autre ! C’est l’un des plus forts apprentissages que j’ai fait dans ma quête de moi-même (…)
MORESI Cesarina, BARRAQUE Philippe, Handicap, un challenge au quotidien, Jouvence Editions, Genève, 2007

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Serge, adulte, spina bifida « Une étape importante dans mon évolution personnelle a consisté à reconnaître mon handicap et à être capable d’en parler publiquement. Il ne s’agit évidemment pas de s’apitoyer sur son propre sort dans une attitude de laisser aller qui consisterait à dire «je ne suis pas responsable de mon existence parce que je suis handicapé ». Il ne s’agit pas de laisser le handicap régir notre vie, mais au contraire de reconnaître les limites que nous impose le handicap de manière à pouvoir tirer le meilleur parti de notre existence en toute connaissance de cause. En quelque sorte, il s’agit d’apprivoiser notre handicap. …
(n°221 http://www.handimarseille.fr/le-magazine/temoignages-156/article/en-une-minute-tout-peut-basculer)

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Eva Paul, 25 ans, avocate, IMC
Il m’est arrivé, à l’âge de quatorze ou quinze ans, de maudire mon sort, de crever d’envie à la vue de mes copines (…)Mais la colère me bouffait tellement que j’ai vite arrêté. Cette sale expérience a été positive. J’ai cessé définitivement de me prendre la tête (…)
Je suis IMC, c’est un fait indépassable. Savoir pourquoi n’a aucun intérêt. L’essentiel est de savoir ce que je vais en faire ».
(n°235 « Journal de bord d’un détraqué moteur », Paul Melki, Livre de Poche , 2004, p. 61)

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Eva Paul, 25 ans, avocate, IMC « Je suis incapable de dire quand et comment cela a commencé. Je sais seulement que je me sens responsable. Responsable de ne pas trouver un moyen d’en sortir. J’arrive devant ma mère, déjà hérissée d’appréhension. Avant de la voir, je sens déjà sa peine, sa torture. Je sais qu’à ma vue, sa souffrance va devenir intenable, qu’elle regrette déjà de m’avoir invitée, qu’elle cherche un moyen de fuir ou de voir, d’oublier. Et moi, je suis tétanisée. Son malheur me paralyse. Je voudrais trouver un moyen, un moyen rapide et indolore de lui confier qu’elle est en réalité bien plus malheureuse que moi. En grande partie parce qu’elle s’imagine que je le suis plus qu’elle, que ma vie est un cauchemar permanent, que je songe au suicide chaque matin. Comment lui expliquer que les handicapés ne passent pas leur temps à se lamenter sur leur handicap qu’ils peuvent l’oublier complètement pendant des jours, des semaines, des mois sauf à le rencontrer dans le regard des autres ? Vérité vérifiée auprès de nombre de mes congénères plus ou moins délabrés que moi. Surtout chez ceux qui sont nés comme ça »
(n° 238 « La peine de naître ? Témoignage , Jehanne Collard et Eva Paul, Flammarion 2008, p. 54)

106 D
Aujourd’hui les difficultés que je vis suite à mon handicap je les dépasse et je ne les vis pas comme un poids mais comme des caractéristiques, au même titre que l’on peut avoir les yeux bleus ou les cheveux blonds. Pour parvenir à cette nouvelle considération de mon handicap, à ma renaissance, à cette image de soi qui est la vraie, l’unique, j’ai dû beaucoup travailler sur moi-même, sourire, pleurer, chercher, refuser, accepter, payer, essayer, donner comme je continue à le faire aujourd’hui…

112
« J’avance à la hauteur de mes forces. J’évolue à la hauteur de mes forces. Je suis à la hauteur de mes forces. Je vis quelque chose d’exceptionnel. J’en suis convaincue. Cette conviction soutient ma volonté, même si le découragement me guette. Non, je n’ai rien d’enviable. J’avais de la chance, mais il faut vivre ‘l’après-accident’. »
Vingt secondes et tout bascule, Marie-Paule Fayt-Davin, éd Méhari, p. 36

130
« On m’a annoncé que j’avais une maladie génétique. Le choc de l’annonce passé, j’ai remonté la pente. Je me suis accrochée à mes études en me disant que je devais absolument passer le bac. J’ai tenté de m’adapter à ma nouvelle vision, de trouver avec ma mère des aides possibles, ordinateurs pour la maison et l’école, logiciels pour personnes malvoyantes, etc. On était dans l’action. Je ne pouvais pas tout arrêter et rester chez moi à me morfondre ou à regretter ma vie d’avant. J’ai toujours eu un caractère fort et je ne voulais pas que la maladie m’empêche d’aller au bout de mes projets. Un an après l’annonce de la maladie et alors que je venais d’avoir mon bac, c’est moi qui me suis effondrée : et maintenant ? Les démarches pour trouver une école adaptée étaient difficiles et pour la première fois, je me suis rendu compte des obstacles. »
Maelenn, atteinte d’une neuropathie optique de Leber, Déclic n° 174 Novembre-Décembre 2016, p. 28