Je n’ai pas été assez écouté par les professionnels

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C’est comme ça, c’est quand même moi qui l’ai déclenché…Alors là, encore plus fort, elle m’a dit : « Vous ne remarcherez plus… mais estimez-vous heureux, parce que votre cas n’a pas été facile et vous étiez vraiment à un doigt d’y passer… » […] « Il y a des handicaps plus lourds que vous, vous pouvez bien le vivre quand même, je vous l’assure… » Elle m’avait dit ça rapidement, mais une fois qu’on vous dit ça, vous n’entendez plus rien. » BRZUSTOWSKI Marc, L’annonce du handicap au grand accidenté :
Pour une éthique de responsabilité partagée, Erès, Ramonville Saint-Agne, (Connaissances de l’éducation), 2001

106 A
J’ai été placée dans un centre spécialisé pour enfants handicapés. Ce placement a son origine dans la promesse, faite à mes parents, de ma complète guérison, à condition de suivre chaque jour une thérapie adaptée à mon cas: encore un mensonge pour continuer à cacher la vérité, faute d’avoir le courage de l’avouer.

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Sans doute, comme beaucoup d’infirmes moteurs cérébraux de mon époque, dès mon plus jeune âge, les enfants valides qui m’entouraient représentaient un idéal à atteindre. (…) L’insertion sociale était donc promise à ceux qui parvenaient à apprendre les mouvements, les activités, non qu’ils ne pouvaient faire mais qu’ils pensaient ne pas savoir faire. Si personne ne me disait que je devais progresser afin de devenir ‘normal’, ‘valide’, l’absence de parole ou de dialogue sur mon futur proche ou lointain m’autorisait à fantasmer ce que je voulais. Les thérapeutes ne s’interrogeaient pas sur mes états d’âme. L’essentiel était que je sois coopératif. »

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Durant ma rééducation, j’ai terriblement souffert du manque de parole, du manque d’écoute. J’aurais aimé parler avec une personne en fauteuil, de surcroît une femme déjà insérée à l’extérieur. Cette écoute est primordiale. » « Oser être femme » Delphine Siegrist p.10 et 124

98 C
Je finis même par déranger, je m’incruste trop, muette, avec mon malaise et cet échec médical. La fuite devient la seule issue face à leur impuissance. Je reste seule, invisible et trop présente. Fuite des internes, fuite des regards, délaissement infirmier et fuite recluse de moi-même. On choisit la visite rapide. A peine entrés, ils sont déjà sur le seuil de la porte. Mon état les rend muet.
Comment font-ils pour ne pas avoir l’idée, ni même le tact de m’écrire ce qu’il en est et pour soudainement, me comparer à une chose sans âme, simplement parce que je n’entends plus?
Pourquoi se tiennent-ils ainsi à l’écart de mon corps ? Après un bref regard sur la feuille au pied du lit, ils s’éloignent et restent dans le couloir à avancer leur théorie. Je voudrais mourir.
Je ne ressens pas d’aboutissement heureux.
Oser être femme Delphine Siegrist p 125 et 127

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Tout savoir, tout dire,… les lois récentes imposent aux médecins une transparence totale de l’information médicale. L’objectif est de répondre à la demande des patients de savoir, de connaître, de comprendre leur maladie pour pouvoir mieux décider et être responsable de leur santé. Le but est louable, mais il n’est pas aussi simple !
Derrière cette demande illusoire de transparence, je ressens des problématiques plus obscures et sournoises : le malade a perdu la confiance, peut-être autrefois trop aveugle, envers son médecin et la médecine dont il attend aussi paradoxalement de plus en plus. Le malade veut savoir, a le droit de savoir. Mais que signifie l’attente de « tout savoir », sinon l’illusion que le malade deviendrait son propre médecin. .… Je crois pouvoir dire et affirmer, au nom de ma double expérience (de médecin et de malade), que la tentative de « tout » dire au malade de sa maladie est un leurre, une tentation, une tromperie, une illusion. Le soin n’est pas uniquement- même si c’est fondamental- de la connaissance scientifique. L’information seule ne procure pas du soin. Dire la vérité sans laisser un espace de mise en doute ou d’élaboration d’une espérance possible est inhumain…
… Ce n’est de tout savoir ou de tout diriger qui peut m’aider à assumer, j’ai besoin de cet espace d’inconnu, d’insaisissable, parfois source d’angoisse pour certains malades, mais pour moi, indispensable pour avoir un espace de vie possible.
TOUT dire ne sert à rien, rien dire n’a pas de sens

65 A
(…)J’aurais eu besoin d’entendre ce même médecin me dire qu’il s’était trompé, qu’il ne pouvait connaître le pronostic exact de ma maladie, que je pouvais essayer de vivre, que peut-être je serais encore là dans quelques années, qu’il était possible que je participe à l’élaboration d’un projet pour dans un ou deux ans, sans systématiquement me dire que je n’y serai pas (…)

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« Puis vient mon tour. L’ophtalmologue et mon dossier m’attendent. C’est le seul endroit où je me promène dans le monde extérieur. Je tente de m’exprimer, mais le médecin ne prend pas le temps d’essayer de traduire mes paroles. Pourquoi ? Craint-il de perdre du temps ? Préfère-t-il croire que je ne sais pas m’exprimer ? Il m’ausculte et pose les questions à la personne qui m’accompagne. Souffrance.
Vingt secondes et tout bascule, Marie-Paule Fayt-Davin, éd Méhari, p. 25

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« En fait, il existe peu de témoignages du côté de celui qui est dans le lit, qui ne peut pas parler en réanimation… Sous prétexte que j’avais des tuyaux plein la bouche, on ne s’adressait pas à moi, ou alors on parlait de moi comme si je n’étais pas vivant
« Grand Corps Malade », accidenté, Déclic n°157 p8 janvier-février 2014

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Le médecin me voit dans un couloir, parce que je n’avais pas encore de chambre, prend le dossier, le lit, puis le jette sur mon brancard en criant : « Il est à qui ce tétra-là ? Il est médecin, il sait donc très bien que la tétraplégie ne m’empêche pas d’entendre, de comprendre, de voir. Et pourtant, il me méprise, il parle de moi comme si j’étais un objet ou un mollusque, c’est très marquant. Du coup, si mon témoignage tombe entre les mains de quelques médecins, j’espère qu’il les alertera et qu’ils feront plus attention. Après, je rends aussi largement hommage au personnel soignant : du jour au lendemain je me suis retrouvé complètement dépendant d’eux et c’est par leur intermédiaire que j’ai pu manger, m’habiller, faire ma rééducation.
« Grand Corps Malade », accidenté, Déclic n°157 p8 janvier-février 2014