Le choc de la découverte

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« Un ou deux jours avant, j’ai commencé à comprendre que je ne sentais plus mes jambes, que je n’arrivais plus du tout à bouger. Quand le doute était vraiment là, j’ai déprimé pas mal pendant deux jours, j’ai quand même pas mal chialé, ça n’allait plus et c’est là que les médecins ont dû se dire : « On va lui dire, comme ça, ce sera clair… » Mais il a fallu ça.
C’est comme ça, c’est quand même moi qui l’ai déclenché…Alors là, encore plus fort, elle m’a dit : « Vous ne remarcherez plus… mais estimez-vous heureux, parce que votre cas n’a pas été facile et vous étiez vraiment à un doigt d’y passer… » […] « Il y a des handicaps plus lourds que vous, vous pouvez bien le vivre quand même, je vous l’assure… » Elle m’avait dit ça rapidement, mais une fois qu’on vous dit ça, vous n’entendez plus rien. »
Mais c’est vraiment pas facile d’avoir le déclic, stop, quoi ! On ne veut plus… J’étais quelqu’un qui, à la limite, faisait trop de projets, à la fin, j’avais du mal à joindre les deux bouts… Alors, de me retrouver comme ça, un matin, à me dire : tu vas être en fauteuil, poum, tu vas être paralysé… ∗

« C’est sûr que, même si on ne me l’avait pas dit brutalement comme ça, je me serais bien rendu compte, j’aurais continué de m’apercevoir que je ne sentais plus mes jambes, que c’était évidemment grave… Mais entendre dire que c’est irréversible, « grave », oui, bien sûr, j’aurais compris, mais là : « C’est fini », je l’ai entendu comme ça, comme si on fermait la porte… S’il n’y a qu’une chance sur dix mille, tant pis, je joue et j’essaie de m’accrocher… Il faudrait une étape qui permette de mettre les choses en perspective, ne pas se laisser aller complètement. Pour moi, dans une première période, il faut un minimum de révolte, sinon on baisse les bras.»
« Le truc, c’est de rencontrer des gens qui sont dans la situation ; c’est le seul moyen de comprendre. »
∗BRZUSTOWSKI Marc, L’annonce du handicap au grand accidenté : Pour une éthique de responsabilité partagée, Erès, Ramonville Saint-Agne, (Connaissances de l’éducation), 2001

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Florence Chomarat, membre du collectif de recherche sur les handicaps et l’éducation (CRHES-Université Lumière – Lyon II), surdité « De mon enfance, je ne me souviens que très peu (…) Les rares flashes qui me reviennent parfois, je ne peux les insérer à une époque précise : il me manque trop de repères. Qu’est-ce que je faisais là ? Pourquoi y étais-je ? Et surtout : qui étaient ces gens, que disaient-ils ? Pourquoi me regardaient-ils ainsi, ou pourquoi détournaient-ils leur regard ? Que signifiaient les mots sur leurs lèvres ? Il me revient des incompréhensions, des inquiétudes, des angoisses. Peu de souvenirs joyeux, de moments où je me serais sentie pleinement « participante ». Les moqueries des copines, les discussions des adultes, le regard sévère des institutrices : tout cela toujours hors de portée, sans aucun sens. J’ai traversé ainsi les douze premières années de mon existence, jusqu’à ce qu’enfin je rencontre des Sourds reconnus en tant que tels, jusqu’à ce que je reçoive de plein fouet la révélation d’une langue particulière et d’une identité spécifique »
(n°204- Naître ou devenir handicapé – Le handicap en visages 1– Charles Gardou et coll. Éd. Erès – Connaissance de l’éducation, 1996, p. 41)

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Sami, 30 ans, myopathie de Duchenne « Je me suis rendu compte que j’étais malade, ce jour-là à l’hôpital. J’étais en slip, allongé sur la table d’examen. Mes parents étaient assis face au médecin dans un bureau. Le médecin parlait de mes jambes et ma mère sanglotait. Mon père posait des questions. Moi, j’étais tout seul, allongé… j’avais froid et je pensais à la mort ! »
(n° 229 « Vivre avec une maladie génétique, Marcella Gariulo, Albin Michel, p. 118)

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« Après de multiples examens dont un électromyogramme décisif, la sentence tomba avec trois lettres ponctuées… S.L.A. (Sclérose Latérale Amyotrophique)
Cette sonorité semblable à l’envol d’un papillon et l’explication posée de la jeune neurologue, me suspendirent un instant hors du réel, puis m’y réinstallant, firent monter un flot de larmes silencieuses. Cependant je m’efforçai de sourire aux mots du jeune docteur comme pour l’innocenter du mal terrible qu’elle venait de me révéler, portant la douleur en mon cœur(…)
De retour chez nous, abasourdi, le diagnostic ayant fait son chemin et gâté la personne, comme un ver pénétrant une pomme la gâte sans qu’apparaisse encore la flétrissure, je m’assis sur l’escalier de bois montant aux chambres et me mis à pleurer dans le silence toutes les larmes de mon corps. »
LEGRAND Gérard, L’île de l’oubli, Opales, 2001, 69 p.

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«  L’annonce du handicap s’est faite en plusieurs temps. Enfant, on ne me l’a pas dit tout de suite. Je suis issu d’une famille de 4 enfants, 2filles, 2 garçons. J’ai reçu une éducation différente de celle de mes frères et sœurs. J’ai étudié dans l’école spécialisée annexée à l’école ordinaire de mes frères et sœurs.
Ma première prise de conscience a été de me rendre compte que je ne marchais pas comme les autres. Je me rappelle qu’avant l’entrée à l’école primaire, je me déplaçais à 4 pattes. J’ai appris que j’étais « IMC » car il y avait un panneau devant l’école qui indiquait « centre pour enfants IMC » ; je savais lire, j’étais donc forcément IMC. »
Ph. Walraff