Les mots et le regard des autres

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Eva Paul, 25 ans, avocate, IMC « Si je faisais ma Simone de Beauvoir, je pourrais proclamer : on ne naît pas handicapé ; on le devient dans le regard des autres. Ça sonne bien, ça aurait de la gueule. Mais je n’ose pas vraiment. Je ne suis pas sûre de pouvoir généraliser à partir de ma petite histoire.
Ce dont je suis sûre, c’est que l’enfance protège. Même si on n’est pas tous d’innocents chérubins. Aujourd’hui encore, je n’ai aucun problème avec le regard des gosses. Les enfants de mes sœurs ont joué pendant des mois avec mes cannes avant de me demander pourquoi j’étais comme ça. Au début, je n’osais pas la vérité. Je préférais raconter que j’avais mal aux jambes. Puis je les ai vus s’impatienter devant le retard de ma guérison alors que leurs propres bobos avaient le bon goût de disparaître rapidement. J’ai compris qu’il ne fallait pas mentir. Je leur ai expliqué, comme j’ai pu, les mystères de ma naissance. Ils ont hoché la tête d’un air entendu. Ils continuent à subtiliser mes béquilles mais ils m’expliquent qu’ils seront médecins plus tard pour que je puisse enfin jouer avec eux.
Avec le gosse inconnu que je croise dans la rue, qui ouvre des yeux comme des billes et clame : « Mais qu’est-ce qu’elle a, la dame ? », je n’ai pas de problème non plus. C’est direct, ça peut être cruel quand ça vous surprend dès le début de la journée, mais c’est franc et sans arrière-pensée. Mes problèmes commencent avec le père ou la mère qui les tire brusquement par le bras, leur intime de la fermer, de ne pas me regarder comme ça ou murmure à leur oreille comme si j’étais atteinte de quelque maladie honteuse.
Mes problèmes commencent avec les yeux qui se détournent, le regard qui s’éteint. Mes problèmes commencent avec tous ces regards qui fuient, qui paniquent. Ces regards qui mentent en faisant mine de vous accueillir, de vous accepter pour vous dire ensuite que vous ne devriez pas vouloir autant de choses, vous montrer si exigeante, vous imposer ainsi. Que vous ne devriez même pas être là. Pas dans cet état. Les regards affolés, des portiers de discothèques butés, des automobilistes pressés, des profs bornés, des faux compatissances et vrais salopards. »

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Delphine Siegrist orthophoniste, Polio – « Le regard a une importance considérable (…). Apeuré, plein de pitié, désolé, dégoûté, détourné, amusé ou émerveillé, il en existe de toutes sortes. Il faut composer avec. On s’y habitue ? C’est vrai et faux à la fois. Nous sommes peu étonnés d’être dévisagés dans un lieu public. Nous nous attendons toujours à éveiller quelques curiosités, surtout quand il y a des obstacles sur le chemin. C’est plus ou moins difficile à vivre selon l’humeur. (…) Depuis l’enfance, je ‘collectionne’ les regards. J’aurais voulu qu’ils m’indiffèrent et pourtant, accumulés, ils ont laissé des traces quelque part au fond de moi. Petite fille je passais à côté, absorbée par mes jeux d’enfant, rassurée par mon univers familier. Je ne lisais pas de tristesse dans les yeux de mes parents ; lorsque nous sortions, je n’ai jamais entendu un inconnu leur dire quoi que ce soit à mon propos. Peut-être le disait-il en mon absence ? Peut-être mes parents me cachaient-ils leurs sentiments ? Adolescente, mal dans ma peau, je ressentais cruellement ces interrogations constantes. (…) Le handicap, surtout lorsqu’il est visible, est un filtre impitoyable dans la relation à l’autre. Dans une même soirée, nous pouvons passer du « pauvre qui n’a pas eu de chance » au « mais c’est extraordinaire ce que vous faites ! ». Je me transforme alternativement en être débile, assistée, affublée d’une couverture imaginaire sur les genoux, qui habite bien évidemment chez papa-maman et que quelques amis au grand cœur sortent de temps en temps, en superwoman au volant d’une voiture ordinaire, réussissant à jongler avec le travail et les vacances ! Mieux vaut avoir un goût prononcé pour la comédie ! Pour ne pas sombrer moi-même dans double personnalité, il me faut remettre les pendules à l’heure. Expliquer gentiment, tenter de faire comprendre que je ne suis ni débile, ni géniale ou prendre les choses sous la forme de l’humour, pour donner la chance à une relation juste »

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Florence Chomarat, membre du collectif de recherche sur les handicaps et l’éducation (CRHES-Université Lumière – Lyon II), surdité- « De mon enfance, je ne me souviens que très peu (…) Les rares flashes qui me reviennent parfois, je ne peux les insérer à une époque précise : il me manque trop de repères. Qu’est-ce que je faisais là ? Pourquoi y étais-je ? Et surtout : qui étaient ces gens, que disaient-ils ? Pourquoi me regardaient-ils ainsi, ou pourquoi détournaient-ils leur regard ? Que signifiaient les mots sur leurs lèvres ? Il me revient des incompréhensions, des inquiétudes, des angoisses. Peu de souvenirs joyeux, de moments où je me serais sentie pleinement « participante ». Les moqueries des copines, les discussions des adultes, le regard sévère des institutrices : tout cela toujours hors de portée, sans aucun sens. J’ai traversé ainsi les douze premières années de mon existence, jusqu’à ce qu’enfin je rencontre des Sourds reconnus en tant que tels, jusqu’à ce que je reçoive de plein fouet la révélation d’une langue particulière et d’une identité spécifique »

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Une autre fois je me trouvais dans une charcuterie avec mon premier bébé. J’étais toute fière. Lorsqu’ une dame a dit devant tout le monde : «  Je peux voir s’il a ses jambes ? » Très blessée, j’ai ouvert le landau et j’ai rétorqué : « Oui, il a même son zizi ».

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Alexandre Jollien (IMC & Philosophe) : Socrate disait que « nul n’est méchant volontairement ». Oui, derrière la méchanceté se trouve presque toujours une plaie ouverte, la frustration d’un échec

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Mon congé de longue durée (qui dure 5 ans) a commencé en 1996.
Evoquant mon avenir financier, le médecin, qui a confirmé mon diagnostic, m’avait dit de ne pas me soucier de ce problème, puisque dans cinq ans je ne me poserais probablement plus ce type de questions! Je ne sais pas ce qu’il voulait me dire mais connaissant la durée moyenne de survie, j’ai entendu sa réflexion comme le temps qu’il me donnait encore à vivre….
….Me donner un tel pronostic vital c’était m’interdire une porte ouverte vers la vie, un espace de vie possible, une lueur d’espérance. C’est écraser le malade sous une vérité qui n’est en fait que statistique. C’est une condamnation sans appel, d’autant qu’il n’y a pas de traitement de la maladie. Je ne peux même pas espérer dans l’efficacité d’un médicament, même expérimental. C’est le lot de la plupart des maladies rares…
….J’aurais eu besoin d’entendre ce même médecin me dire qu’il s’était trompé, qu’il ne pouvait connaître le pronostic exact de ma maladie, que je pouvais essayer de vivre, que peut-être je serais encore là dans quelques années, qu’il était possible que je participe à l’élaboration d’un projet pour dans un ou deux ans, sans systématiquement me dire que je n’y serai pas. Ce pronostic m’a étouffée, m’a asphyxiée dès le départ…
J’ai tenté d’apprendre un espace de liberté, de respiration face au pronostic de ma mort.
Je ne suis pas que ce pronostic.
Je ne suis pas que ma maladie.
Mon nom est différent de celui de ma maladie.
J’ai à vivre avec une maladie,
Je ne suis pas la maladie.
Enfin j’essaie…
Essayer d’accueillir la vie qui m’est donnée chaque matin.
Le corps mal-entendu : Elisabeth Boucand

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Sarah Salmona, myopathie J’y ai participé il y a trois ans: j’avais lu un texte que j’avais écrit sur ma maladie. Mais le côté mélodramatique de cet événement m’agace. Je suis incapable de regarder cette émission: tout le monde s’apitoie, porte un regard de compassion sur les malades qui m’énerve. Je ne trouve pas ça naturel. Mais cela s’explique par le fait que les gens ne connaissent pas bien ces maladies, ils sont donc mal à l’aise.
En revanche, les dons sont très importants. Cela permet de faire progresser la science. En tant que malade, je me rends vraiment compte des progrès accomplis. C’est notamment grâce à cela qu’on a pu déterminer de quelle type de myopathie je souffrais. »

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« La foule s’ouvrait devant mon fauteuil roulant pour tracer une « haie d’honneur » dont je me serais bien passé, les vendeurs m’ignoraient pour questionner mon accompagnateur sur mes souhaits, et les gendarmes s’excusaient de mon infraction (authentique). »

102 A
Une jeune fille atteinte d’IMC nous dit : « Le grand avantage c’est qu’avant dans la rue, les gens détournaient le regard ou passaient gênés ou me dévisageaient. Depuis que je promène mon chien en laisse, tous les regards se posent sur lui. Les gens s’arrêtent, me demandent comment il s’appelle et s’ils peuvent le caresser. Ils se mettent à discuter…. C’est comme si je n’étais plus la même et que tout le monde voulait me parler. »

104 B
J’existe, parlez-moi, reconnaissez-moi j’existe! Je suis une personne comme vous. Le premier cri de ma vie assise fut un appel à ma reconnaissance en tant qu’individu, mais les autres, ceux du travail, de la rue, semblaient ne plus vouloir me voir…
J’existais à présent dans un corps aux capacités différentes, le regard des autres avait changé et ceux qui me faisaient face s’entretenaient gauchement avec un personnage que je ne connaissais pas: le handicapé, un être peu courtisé autrement que par charité, ai-je rapidement constaté. C’est tout le paradoxe de l’invalidité traumatique, être différent, tout en restant identique à soi-même et aux autres. Mais quand les autres ne me reconnaissent plus, je n’existe plus. Je ne peux exister sans l’autre! C’est un des plus forts apprentissages que je fis dans cette quête de moi-même

105 C
Le statut d’invalide absolument incapable d’exercer une activité quelconque est la prison aux murs les plus hauts que j’ai connus. Enfermé dans cette perception sociale qui nie mes capacités, la restauration d’une image positive de moi-même est encore plus problématique…

106 A
J’ai été placée dans un centre spécialisé pour enfants handicapés. Ce placement a son origine dans la promesse, faite à mes parents, de ma complète guérison, à condition de suivre chaque jour une thérapie adaptée à mon cas: encore un mensonge pour continuer à cacher la vérité, faute d’avoir le courage de l’avouer.

106 C
Pour moi, vivre dans un institut, c’est un peu comme habiter derrière des murs de verre, à travers lesquels on doit se contenter d’observer la vie, d’écouter, sans jamais la toucher ni la sentir, sans connaître ses anxiétés, ses vérités, ses tromperies. Et l’on grandit dans l’espoir que l’existence changera de façon radicale en quittant ces murs étouffants, que l’avenir sera meilleur et que l’on saura savourer pleinement cette liberté retrouvée. Mais une fois dehors la réalité humaine, écrase, brise les rêves et l’illusion d’une vie facile…

107 B
Mais finalement ne sommes-nous pas tous handicapés par quelque chose? Intelligence, mémoire, beauté, taille ne sont pas toujours au beau fixe! Hérédité, milieu social, études…. ne correspondent pas toujours à nos souhaits intimes. L’exclusion, elle aussi frappe. Chacun connait ces autres formes de handicap que sont le chômage, l’éclatement des familles, la solitude ou la drogue. Chacun a ses blessures! « L’homme blessé » doit tenter de trouver un comportement qui lui permette de s’adapter aux imperfections de sa vie.

107 C
Pour la personne handicapée il s’agit de faire le deuil de ce qu’il ne pourra plus faire et plus être, enterrer le vieil homme pour donner naissance à de nouvelles valeurs, réapprendre à vivre et oser être à une nouvelle vie (…) Pour être plus, il faut savoir perdre, pour se réformer il faut accepter de s’abandonner au changement, privilégier être. Alors nait une force indescriptible qui lui dit: « Sois ce que tu es » Le dépouillement de l’égo va développer la force de l’intérieur.

108 B
Sans doute, comme beaucoup d’infirmes moteurs cérébraux de mon époque, dès mon plus jeune âge, les enfants valides qui m’entouraient représentaient un idéal à atteindre. Je voulais apprendre à marcher et à parler afin d’être reconnu par ma sœur, ou les voisins de mon âge, C’est dire que je devais vivre ma déficience, telle une maladie passagère dont je guérirais un jour, si j’acceptais les sacrifices que me demandait ma mère, les médecins et les professionnels chargés de m’adapter physiquement. L’insertion sociale était donc promise à ceux qui parvenaient à apprendre les mouvements, les activités, non qu’ils ne pouvaient faire mais qu’ils pensaient ne pas savoir faire. Si personne ne me disait que je devais progresser afin de devenir ‘normal’, ‘valide’, l’absence de parole ou de dialogue sur mon futur proche ou lointain m’autorisait à fantasmer ce que je voulais. Les thérapeutes ne s’interrogeaient pas sur mes états d’âme. L’essentiel était que je sois coopératif. »

108 C
P100 : Au cours de mon adolescence et jusqu’à un âge avancé, le recours à l’aide d’autrui me rendait agressif. Je projetais sur autrui l’intolérance que je portais non à moi-même, mais à mon infirmité…. Je supportais que certains actes quotidiens m’échappent ou encore de devoir négocier, avec mon entourage, des projets que je ne pouvais seul mener à bien. Ce n’est que progressivement que je me construirai comme Sujet Handicapé. Sujet, parce qu’existant en tant qu’être conscient, doué de volonté, de capacités, de désirs ; handicapé parce qu’ayant besoin d’aide pour réaliser mes projets.

110 D
En dépit de tout, une chose merveilleuse m’est arrivée. J’ai rencontré, 6 ans après mon accident un homme exceptionnel…. Dans l’état où j’étais, aimer un homme. J’en étais gênée ; malgré tout j’eus l’impression qu’il devinait mes sentiments et qu’il n’avait pas envie de rejeter l’amour qui me tourmentait. Je ne comprenais plus mon corps, appauvri et laid, mutilé en l’espace d’une seconde par un accident de voiture…. Mais ce corps détesté renfermait tout à coup un cœur débordant d’amour. Comment pouvais-je imaginer qu’on puisse vraiment l’aimer, puisque j’étais absolument incapable de l’accepter ? Et bien Alexandre, merveilleux d’attention et de tendresse m’a donné tout son amour. Petit à petit il m’a apprivoisée.

110 F
Quant à mes amis, le vent les a progressivement emportés loin de moi ; ils ont leurs centres d’intérêt à eux, loin de mes problèmes.
En ce qui concerne l’entourage familial, je ne puis que constater une lente dégradation des relations, en raison d’un phénomène de lassitude bien compréhensible qui conduit à ce que ma place soit prise insensiblement mais progressivement.

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« J’imaginais mal que le handicap puisse devenir quasiment ta seule identité… Moi, je ne l’ai pas vraiment vécu car justement, quand je suis sorti du centre, je n’étais plus en fauteuil. Mais beaucoup de mes potes m’ont raconté ça, au début. Ils me disaient : ‘Tu verras, quand tu sortiras, les gens ne pourront même pas imaginer que tu as du caractère, de l’humour, une personnalité.’ Le statut d’handicapé est tellement marquant qu’il masque l’être humain derrière.
Grand Corps Malade, accidenté, Déclic n°157 p8 janvier-février 2014

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Jeune femme, déficience motrice « Moi aussi, handicapée, je regarde la dame qui a un grand chapeau ! La différence, c’est que cette dame s’aime avec son grand chapeau, alors que, moi, je ne peux pas me voir, je ne peux parfois même plus me regarder dans un miroir. Alors comment accepter le regard des autres quand je ne peux même pas me regarder ? Car le regard des autres n’est que le miroir de mon propre regard sur moi-même »