Ce que je ne sais pas (ou plus) faire – mes capacités

Par définition, être atteint d’une déficience, c’est être privé de certaines capacités. Des capacités que vous n’avez jamais connues, que vous avez perdues ou que vous êtes en train de perdre.
Comme la grande majorité des personnes atteintes d’une déficience, vous passez peut-être par des sentiments de révolte, de doute, de tristesse, de découragement, …

Et vous pestez probablement contre les obstacles que vous rencontrez et contre la société qui ne tient pas suffisamment compte de chacun. De vous notamment.

Dans certaines situations, l’espoir de récupérer des capacités est fondé et donne de bonnes raisons de se battre. Mais il faut parfois revoir ses objectifs, et la désillusion peut être douloureuse. Les limitations de certaines capacités ne doivent cependant pas occulter vos autres capacités que vous pouvez continuer à développer, et les nouvelles compétences que vous pouvez acquérir.

Sans doute arrive-t-on à un certain apaisement lorsque l’on parvient à vivre au présent, à utiliser pleinement ses capacités réelles. On peut alors concentrer son énergie pour récupérer un maximum d’autonomie et de plaisir de vivre grâce à des adaptations et des aides efficaces.

« Quand tu auras désappris à espérer, je t’apprendrai à vouloir » (Sénèque).

68 A
Face à l’évolution de mon handicap, espérer l’irréel est parfois désespérant par ce que je m’affronte à la déception, et à l’échec. Ne plus attendre ou ne plus espérer est un mauvais « lâcher prise », par ce que c’est une démission, un abandon, un retrait. Situation où le combat n’y est plus alors qu’il faut continuer à se battre, à être en guerre contre la maladie, probablement la seule guerre justifiable au monde !

105 B
p141.Un des combats les plus difficiles de l’autonomie: s’arracher du souci protecteur d’autrui, tout en préservant sa relation à lui….La lutte pour l’autonomie est d’autant plus difficile que la dépendance aux autres est lourde et si je suis déficient par mes jambes mortes, il faut être meilleur dans d’autres domaines et le prouver. La déficience masque la capacité, c’est indéniable…

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« J’avance à la hauteur de mes forces. J’évolue à la hauteur de mes forces. Je suis à la hauteur de mes forces. Je vis quelque chose d’exceptionnel. J’en suis convaincue. Cette conviction soutient ma volonté, même si le découragement me guette. Non, je n’ai rien d’enviable. J’avais de la chance, mais il faut vivre ‘l’après-accident’.
Vingt secondes et tout bascule, Marie-Paule Fayt-Davin, éd Méhari, p. 36

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« Ma réaction à cet instant est de me cramponner à ce qui fonctionne, car je ne veux pas baisser les bras et attendre des temps meilleurs. Je vis dans le plus-que-présent ou dans une urgence perpétuelle, pour prévenir une éventuelle panne cérébrale.
Vingt secondes et tout bascule, Marie-Paule Fayt-Davin, éd Méhari, p. 142

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« Même si je me suis fait à l’idée au fil des années, je me souviens d’un moment un peu plus difficile que les autres. Vers l’âge de 8 ans, j’ai commencé à avoir du mal à marcher et à tenir debout longtemps. Cet été-là, nous étions en vacances dans le camping d’un village où se déroulait une fête. J’adorais danser et ce soir-là, je me suis rendu compte que je n’y arrivais plus. Pour la première fois, ça devenait concret, je réalisais que je ne pouvais plus faire certaines choses » Thomas, atteint de la myopathie de Duchenne,
Déclic n° 174 Novembre-Décembre 2016, p. 28