Différence entre diagnostic et pronostic

A partir d’un diagnostic, il est parfois possible d’avoir une idée de l’évolution de la déficience. Mais ce pronostic, basé sur des calculs statistiques, n’est jamais qu’un pari sur l’avenir.
Certains pronostics peuvent faire baisser les bras ou au contraire, sonner comme un encouragement ou un défi et stimuler la volonté de lutter.

Les pronostics donnent certes un certain type d’informations qui peuvent être utiles pour entamer des traitements ou pour s’organiser, mais c’est avant tout votre évolution réelle qui doit être prise en compte dans vos traitements et dans vos projets.
Tout comme c’est le cas pour le diagnostic, vous pouvez chercher à tout savoir, si vous pensez que cela vous aidera. Vous pouvez aussi préférer recevoir ou rechercher moins d’informations.

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Tout savoir, tout dire,… les lois récentes imposent aux médecins une transparence totale de l’information médicale. L’objectif est de répondre à la demande des patients de savoir, de connaître, de comprendre leur maladie pour pouvoir mieux décider et être responsable de leur santé. Le but est louable, mais il n’est pas aussi simple !
(…) Je crois pouvoir dire et affirmer, au nom de ma double expérience (de médecin et de malade), que la tentative de « tout » dire au malade de sa maladie est un leurre, une tentation, une tromperie, une illusion. Le soin n’est pas uniquement- même si c’est fondamental- de la connaissance scientifique. L’information seule ne procure pas du soin. Dire la vérité sans laisser un espace de mise en doute ou d’élaboration d’une espérance possible est inhumain…
… Ce n’est de tout savoir ou de tout diriger qui peut m’aider à assumer, j’ai besoin de cet espace d’inconnu, d’insaisissable, parfois source d’angoisse pour certains malades, mais pour moi, indispensable pour avoir un espace de vie possible.
TOUT dire ne sert à rien, rien dire n’a pas de sens.

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Mon congé de longue durée (qui dure 5 ans) a commencé en 1996.
Evoquant mon avenir financier, le médecin, qui a confirmé mon diagnostic, m’avait dit de ne pas me soucier de ce problème, puisque dans cinq ans je ne me poserais probablement plus ce type de questions ! Je ne sais pas ce qu’il voulait me dire mais connaissant la durée moyenne de survie, j’ai entendu sa réflexion comme le temps qu’il me donnait encore à vivre….
….Me donner un tel pronostic vital c’était m’interdire une porte ouverte vers la vie, un espace de vie possible, une lueur d’espérance. C’est écraser le malade sous une vérité qui n’est en fait que statistique. C’est une condamnation sans appel, d’autant qu’il n’y a pas de traitement de la maladie. Je ne peux même pas espérer dans l’efficacité d’un médicament, même expérimental. C’est le lot de la plupart des maladies rares(…) Ce pronostic m’a étouffé, m’a asphyxiée dès le départ…