Les limites de la médecine
Vous êtes bien placé pour savoir que la médecine a des limites. Les séquelles liées à votre déficience et peut-être la douleur physique sont là pour vous le rappeler chaque jour.
Il existe de très nombreuses déficiences et maladies. Toute pathologie ne s’exprime pas de la même manière : symptômes différents, intensité différente, … Il faut donc parfois du temps pour trouver des professionnels de la santé à la fois compétents par rapport à votre situation et à l’écoute de vos problèmes.
Différents traitements ont peut-être été tentés sans réelle efficacité. Vous vous êtes peut-être tourné vers des « remèdes miracles ». Ces échecs sont difficiles à vivre.
La médecine est en perpétuelle évolution. Certains traitements ou certaines aides techniques sont abandonnés. D’autres, porteurs de grands espoirs, sont développés et pourront peut-être un jour améliorer votre situation. Et puis, vous êtes aussi votre propre soignant, surtout lorsque vous parvenez à identifier ce qui vous fait du bien, et à vous mettre dans des situations où vous pouvez vivre pleinement vos compétences actuelles.
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« La chirurgie, en ce qui me concerne, est encore impuissante car le cerveau – le mien en l’occurrence- n’est pas opérable sans risque. Or, la médecine a montré ses limites en ce domaine précis. Je me sens appartenir à cette grande famille de cobayes participant contre leur gré aux avancées de la science. Un cobaye respecté, soigné, certes, mais j’ai très vite compris que j’étais sur une terre vierge. Aux questions que je posais, les médecins de l’hôpital me renvoyaient des réponses évasives… Ils ne savaient pas. Seule à bord, il me fallait donc partir à la recherche de personnes agréables et compétentes, en kinésithérapie, en logopédie, trouvant une ‘utilité’ à travailler avec moi. » Vingt secondes et tout bascule, Marie-Paule Fayt-Davin, éd Méhari, p. 122
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Tout savoir, tout dire,… les lois récentes imposent aux médecins une transparence totale de l’information médicale. L’objectif est de répondre à la demande des patients de savoir, de connaître, de comprendre leur maladie pour pouvoir mieux décider et être responsable de leur santé. Le but est louable, mais il n’est pas aussi simple !
Derrière cette demande illusoire de transparence, je ressens des problématiques plus obscures et sournoises : le malade a perdu la confiance, peut-être autrefois trop aveugle, envers son médecin et la médecine dont il attend aussi paradoxalement de plus en plus. Le malade veut savoir, a le droit de savoir. Mais que signifie l’attente de « tout savoir », sinon l’illusion que le malade deviendrait son propre médecin. .… Je crois pouvoir dire et affirmer, au nom de ma double expérience (de médecin et de malade), que la tentative de « tout » dire au malade de sa maladie est un leurre, une tentation, une tromperie, une illusion. Le soin n’est pas uniquement- même si c’est fondamental- de la connaissance scientifique. L’information seule ne procure pas du soin. Dire la vérité sans laisser un espace de mise en doute ou d’élaboration d’une espérance possible est inhumain…
… Ce n’est de tout savoir ou de tout diriger qui peut m’aider à assumer, j’ai besoin de cet espace d’inconnu, d’insaisissable, parfois source d’angoisse pour certains malades, mais pour moi, indispensable pour avoir un espace de vie possible.
TOUT dire ne sert à rien, rien dire n’a pas de sens



- Livret Frère ou Soeur :