Les parents, les frères et sœurs

9 A
Ma mère n’a eu aucun cas de conscience, quand je suis arrivée, je ne bougeais pas, mais j’étais là (…) elle a assumé et aujourd’hui personne n’aurait envie que je n’existe pas. Demandez à mon mari.
C’est vrai que ça a été dur pour elle : l’homme avec qui elle vivait ne voulait pas de moi, il voulait me placer dans un centre. Aucune école publique ne voulait de moi, ma mère a dû payer une école privée avec son seul salaire. (…)
J’ai trouvé du travail dès la fin de mes études. Ils ont aménagé certains locaux, les toilettes, et un monte-charge pour la cantine.
(0249 – Libération http://www.sosbebe.org/handicap/handicaptem.html#r )

62 A
Le fauteuil roulant dérange et fait mal aux autres, à moi. Il est le signe visible et insupportable d’une maladie qui ne se voit pas.
Mon évolution fait peur, fait mal.
Mon entourage a parfois du mal à accepter. Je sais que je ne peux pas leur demander plus qu’ils ne peuvent porter, et qu’il me faut respecter leurs réactions, même si elles ne sont pas toujours celles que j’aurais souhaitées.

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Paul Melki, « détraqué moteur : Je gravis les dernières marches de l’enfance et j’en sors meurtri. Pour moi il faut séparer les soins du corps et les rapports d’esprit dans nos relations de trio. Je n’imagine pas que vous soyez toujours mes exécuteurs de soins. Je voudrais être l’objet de vos attentions uniquement spirituelles et intellectuelles. Je ne suis plus votre nouveau-né pour donner les soins du corps. Plus du tout Mum, non plus du tout ! C’est gênant ces soins de toi, ou alors moins. Une idée est lancée. Réfléchir sera notre projet à nous trois. Ce sont surtout les soins du corps qui me gênent. C’est une intimité volée. Je me sens mal en grandissant. Mum, je te porte aux nues mais je suis gêné d’être changé par toi. C’est ma honte d’être ainsi.
(n°235 « Journal de bord d’un détraqué moteur », Paul Melki, Livre de Poche , 2004, p. 61)

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Eva Paul, 25 ans, avocate, IMC « Je vois bien que ma mère se débat dans un abîme de culpabilité qu’elle creuse à coup de questions sans réponses. Pourquoi ne pas me les poser ? A commencer par la plus rude d’entre elles : la vie dont elle m’a fait cadeau vaut-elle la peine d’être vécue ? N’aurait-il pas été préférable que les médecins laissent la petite prématurée partir en douceur après son arrêt cardiaque ?
Sûr, c’est galère de poser une telle question à sa fille. Mais, vu les circonstances, c’est loin de me choquer. Je peux lui répondre sans ambigüité, du haut de mes vingt-cinq années d’expérience : mon existence n’est pas une peine à perpétuité, un châtiment pour une faute que je n’aurais pas commise, une absurdité telle qu’il vaudrait mieux se foutre en l’air.
Il m’est arrivé, à l’âge de quatorze ou quinze ans, de maudire mon sort(…) Mais la colère me bouffait tellement que j’ai vite arrêté. Cette sale expérience a été positive. J’ai cessé définitivement de me prendre la tête avec ce genre de problèmes de savoir si ma mère en avait trop fait lors de sa grossesse(…)
(n° 238 « La peine de naître ? Témoignage , Jehanne Collard et Eva Paul, Flammarion 2008, p. 54)

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Eva Paul, 25 ans, avocate, IMC « Je suis incapable de dire quand et comment cela a commencé. Je sais seulement que je me sens responsable. Responsable de ne pas trouver un moyen d’en sortir. J’arrive devant ma mère, déjà hérissée d’appréhension. Avant de la voir, je sens déjà sa peine, sa torture. Je sais qu’à ma vue, sa souffrance va devenir intenable, qu’elle regrette déjà de m’avoir invitée, qu’elle cherche un moyen de fuir ou de voir, d’oublier. Et moi, je suis tétanisée. Son malheur me paralyse. Je voudrais trouver un moyen, un moyen rapide et indolore de lui confier qu’elle est en réalité bien plus malheureuse que moi. En grande partie parce qu’elle s’imagine que je le suis plus qu’elle, que ma vie est un cauchemar permanent, que je songe au suicide chaque matin. Comment lui expliquer que les handicapés ne passent pas leur temps à se lamenter sur leur handicap qu’ils peuvent l’oublier complètement pendant des jours, des semaines, des mois sauf à le rencontrer dans le regard des autres ? Vérité vérifiée auprès de nombre de mes congénères plus ou moins délabrés que moi. Surtout chez ceux qui sont nés comme ça »
(n° 236 « La peine de naître ? Témoignage , Jehanne Collard et Eva Paul, Flammarion 2008, p. 54)

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Amandine, accidentée – « Je voyais dans leurs yeux qu’ils avaient eu peur, et on culpabilise quand même, parce que eh bien on sait bien qu’on est le centre du sujet à ce moment-là, qu’on est la raison de toute cette angoisse
France3-regions.francetvinfo.fr/provence-alpes-cote-c-azur/emissions/enquetes-regions/accident-vie-apres-1256919.html

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« Je n’ai pas compris tout de suite la gravité de la situation. Ma vue s’est dégradée en quelques semaines et mon entourage, notamment ma mère, était paniqué. Moi, pas encore… Un jour, je me suis rendu compte que je ne voyais plus la tête des gens, seulement leurs vêtements, tout était flou et j’ai eu peur. Je me demandais si j’allais devenir complètement aveugle. Pour ma mère, le monde s’effondrait, notre vie ne serait plus jamais comme avant
Maelenn, atteinte d’une neuropathie optique de Leber, Déclic n° 174 Novembre-Décembre 2016, p. 28

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« J’ai toujours accepté mon handicap, mais la période la plus dure a été l’adolescence.
Je me sentais si différent de mes frères et sœurs que j’en étais arrivé à me demander si je n’étais pas adopté, si j’étais bien de la même famille » Ph. Walraff

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François Dolsky, enseignant, handicap moteur – « Mon handicap est concomitant à ma naissance. ‘Il est né comme ça’ disait ma mère, affligée mais digne, en réponse aux questions indiscrètes des jeunes femmes promenant leur progéniture au square. La déchirure est là, odieusement exposée aux yeux de tous. La douleur se trahit sur le visage de ma mère. Quelquefois, un sanglot s’échappe de son émotion mal contenue. Dans le regard de ces jeunes mamans, je lis déjà toute la distance qui dorénavant me séparera du monde. Ainsi, dès que l’on me regarde, le jugement maternel s’accorde avec celui des étrangers : je suis l’objet d’une séparation, d’une réprobation universelle. Mais qui suis-je pour provoquer pareille défiance ? Qu’ai-je fait, pour être la source d’un tel malheur que chaque expression de ma mère clame, et dont n’importe qui peut, au détour d’un chemin, et si l’envie lui en prend, attester bruyamment la troublante réalité ? Et pourquoi envoie-t-on chercher mon frère jumeau aussitôt que l’on me montre du doigt ? « L’autre » petit bonhomme, lui qui court, joue, se démène, comme font tous les enfants du monde ; le bonheur quoi ! Alors, à cause de cette simple comparaison dont ma mère usait et abusait comme d’un ultime recours, et par lequel cependant elle confirmait toujours mon déficit global d’humanité, j’en venais insensiblement à m’identifier peu à peu au malheur de cette femme
(n°203 – Naître ou devenir handicapé – Le handicap en visages 1– Charles Gardou et coll. éd Erès – Connaissance de l’éducation, 1996, p. 27)