Votre réseau

Vous vous sentez isolé ou au contraire bien entouré. Vous fréquentez surtout des membres de votre famille, ou vous n’avez plus de relations avec eux ? La plupart de vos amis présentent une déficience, ou au contraire, vous êtes le seul – la seule- à présenter une déficience dans votre cercle d’amis ?

Chaque famille a son style. Certaines familles n’ont pas le souci d’entretenir les liens. A l’inverse, d’autres familles cultivent ces liens et parviennent à les maintenir malgré les aléas de la vie. Votre situation vient s’inscrire sur cette toile de fond, déjà existante.
Si votre déficience est récente, elle ne transformera sans doute pas fondamentalement vos relations. Si elle date de votre enfance, vous êtes-vous déjà demandé ce que vos oncles et tantes ont vécu par rapport à vos parents, et réciproquement ? Ce qui a été expliqué à vos cousins ? Et si votre déficience est d’origine génétique, savez-vous comment cette nouvelle a été accueillie dans la famille élargie ?

Votre parcours vous a sans doute permis de rencontrer d’autres personnes atteintes d’une déficience. Certaines d’entre elles comptent peut-être à présent parmi vos meilleurs amis. Vos personnalités s’accordent bien, et votre expérience commune a créé entre vous une vraie complicité. Avec ces amis, il n’est pas nécessaire de frimer, de reculer vos limites. En leur compagnie, il est peut-être aussi plus aisé d’affronter les regards des autres. Ou alors, c’est peut-être justement à cause de ces regards, par crainte d’être assimilé à votre déficience, que vous refusez de fréquenter des personnes en situation de handicap.

Etre seul « différent » dans un groupe ne devrait rien avoir d’exceptionnel, même si c’est parfois inconfortable pour vous. Vous pouvez ressentir le besoin de faire des efforts pour prouver que vous avez votre place et pour accepter, parfois, d’être traités différemment. Vous pouvez aussi avoir du mal à faire comprendre vos besoins, à faire respecter votre rythme, plus lent, lorsque vous marchez, parlez, écoutez ou réfléchissez.

Votre déficience met à l’épreuve la solidité de vos relations et les relations qui subsistent sont d’autant plus vraies et précieuses.

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Jenny, 18 ans, déficience motrice « Je viens de passer mon bac dans un lycée pour valides où j’ai connu beaucoup de monde. (…) Je sors au cinéma, en discothèque, avec des jeunes de mon âge. Mais je n’aurais jamais connu un tel bonheur si je n’avais pas montré ce que je valais aux yeux des valides. J’ai su leur prouver que, malgré mon manque de force musculaire, je n’étais pas différente d’eux. C’est pourquoi il ne faut jamais attendre que les valides viennent à nous, car c’est à nous de faire le premier pas
(n° 213- Handicap… Le guide de l’autonomie – Sylvie Allemand-Baussier, éd De la Martinière Jeunesse, coll. Hydrogène, p. 24)

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Je risque de ne paraître que moyennement sympathique, mais quand je sirote mon café dans mon bistrot favori je déteste voir entrer un autre chaisard sur mon territoire. Au milieu des habitués j’avais presque oublié, et puis voilà que, soudain, fini mon intégration exemplaire : je fais, à nouveau, partie du club des craqués. C’est le même sentiment que, lorsqu’au fin fond du Mozambique, vous voyez débarquer des Belges alors que vous partagez la tambouille avec vos nouveaux amis locaux ; ça peut très bien tomber mais ça peut aussi, être solidement navrant pour peu qu’ils commandent des frites. Pour en revenir au chaisard du début, si sa conversation est nulle, on pourra au moins parler chaises comme d’autres parlent de bagnoles.
Seul un collègue peut savoir à quel point le sujet est riche. A quel point une chaise peut être belle… »

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Florence Chomarat, membre du collectif de recherche sur les handicaps et l’éducation (CRHES-Université Lumière – Lyon II), surdité- « De mon enfance, je ne me souviens que très peu (…) Les rares flashes qui me reviennent parfois, je ne peux les insérer à une époque précise : il me manque trop de repères. Qu’est-ce que je faisais là ? Pourquoi y étais-je ? Et surtout : qui étaient ces gens, que disaient-ils ? Pourquoi me regardaient-ils ainsi, ou pourquoi détournaient-ils leur regard ? Que signifiaient les mots sur leurs lèvres ? Il me revient des incompréhensions, des inquiétudes, des angoisses. Peu de souvenirs joyeux, de moments où je me serais sentie pleinement « participante ». Les moqueries des copines, les discussions des adultes, le regard sévère des institutrices : tout cela toujours hors de portée, sans aucun sens. J’ai traversé ainsi les douze premières années de mon existence, jusqu’à ce qu’enfin je rencontre des Sourds reconnus en tant que tels, jusqu’à ce que je reçoive de plein fouet la révélation d’une langue particulière et d’une identité spécifique »

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Noémie, 15 ans, IMC « Il y a ceux qui sont vraiment hostiles, et il y a ceux aussi qui ont peur. Ceux qui sont vraiment hostiles, on ne les fréquente pas. Ceux qui ont peur, en les fréquentant, il y a une chance pour qu’ils changent complètement d’orientation et très vite. J’ai déjà vu ça! »

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Les gens trouvent normal que l’on soit handicapé et triste, mais croiser une nana handicapée qui sourit, ça les interpelle et ils se disent : « comment peut-on être bien comme ça ? » Il ne faut pas se dire : je suis à moitié mort donc je néglige la partie que je ne sens pas. Quand on est en fauteuil roulant on a envie de se prouver que l’on est quelqu’un  …. J’aime quand on me dit : J’oublie ton fauteuil

110 F
Quant à mes amis, le vent les a progressivement emportés loin de moi ; ils ont leurs centres d’intérêt à eux, loin de mes problèmes.
En ce qui concerne l’entourage familial, je ne puis que constater une lente dégradation des relations, en raison d’un phénomène de lassitude bien compréhensible qui conduit à ce que ma place soit prise insensiblement mais progressivement.